Popüler Sağlık

		''HER YIL 500-600 BEBEK BU KERVANA KATILIYOR'' ''Ülkemizde PKU'lu sayısını tam olarak bilmiyoruz,ancak Hacettepe olarak bizim takip ettiğimiz 3000 hasta var. Sadece İstanbul, İzmir, Adana, Eskişehir’de takip edilen hastaları da düşünürsek yaklaşık olarak 10000-15000 hasta var diyebiliriz.Bir o kadar da zihinsel engelli, tanı almamış evlerinde tutulan hasta var. Her yıl 1,5 milyon bebek doğan bir ülkede her yıl 500-600 bebek de bu kervana katılıyor. Sağlık Bakanlığı tarafından 2007 yılından beri her doğan çocuk, ister evden ister sağlık ocağında ister üniversite hastanesi ister özel hastane olsun, topuklarından alınan bir damla kan ile hastalığı araştırıyor ve hastalık şüphesi bulunan her çocuk ivedilikle ilgili merkezlere yönlendiriliyor. Türkiye’de 8-10 merkezde yetişmiş 30-40 arkadaşımız bu hastalığın tanısı ve tedavisiyle ilgilenebilecek düzeyde ve bu işi yürütüyorlar. Dolayısıyla bebek kendine en yakın merkeze hızlı bir şekilde refere edildiğinden, hemen diyet tedavisine alınıyor.''

''HER 25 KİŞİDEN BİRİ GENETİK OLARAK TAŞIYICI''

''Fenilketonüri hastası çocukların birçoğu akraba evliliği sonucu doğmuş çocuklar.Akraba olmayanlarda da olabilir. Bu hastalığın Türkiye’de çok olmasının sebebi her 25 kişiden birisinin genetik olarak taşıyıcı olmasıdır. Anne ya da baba da bu hastalık varsa genetik olarak çekinik olan hastalıklar oluşmaz. Hasta gen varsa sağlamın arkasına gizlenir ve siz sadece hastalığı taşırsınız. Hiç hastalık bulgusu oluşmaz. Ama iki taşıyıcı evlenmişse, hastalıklı genini çocuğa aktarmışsa o zaman hastalık ortaya çıkar. Akraba evliliği olduğu zaman nasıl bu akrabalar fiziksel olarak birbirine benziyorsa genetik olaraktan birbirine benziyor ,dolayısıyla hastalık daha yüksek oranda ortaya çıkıyor.Bütün metabolik hastalıklara bakacak olursak, akraba evliliklerinde metabolik hastalık riski %80’lere, %90’lara çıkıyor. Bu fenilketonüri de ise %65’lere çıkıyor.Biz hekimler olarak en azından şuan akraba evliliklerinin azaltılması konusunda bir önlem alabiliriz. Ama yine de piyangonun kime çıkacağı belli olmadığı için fenilketonüri taramasının yapılması çok önemlidir.''

''TEK TEDAVİSİ DİYET !''

METVAK-Mutfak kurucularından Uzman Diyetisyen Elif Figen Kutluay , kampta kendilerine uygun gıdaları damak tatlarına da uygun olarak hazırlamayı öğrenebilecekleri bir ortam yaratmaya çalıştıklarını belirtti. Tek tedavinin diyet olduğunu, ihtal ürünlerin pahalı olması sebebiyle çözüm bulmaya çalıştıklarını ifade etti. Uzman Diyetisyen Elif Figen Kutluay; '' Metvak Mutfağı sayesinde anneler ve çocukları aktif olarak ekmek nasıl yapılıyor, yemek nasıl hazıranıyor, makarnalar nasıl lezzetlendiriliyor, pastaları nasıl ucuza ve damak tadına uygun olarak üretilir ve tüketilir gibi bir çok pratik bilgiyi öğrendiler. Bu mutfak sayesinde ilk kez düşük proteinli unla pasta yapan ve gözyaşlarıyla yiyen çocuklar oldu.

Dünyanın neresine giderseniz gidin tek tedavisi diyet olan bir hastalık bu.O nedenle çocuklarımıza yaşam kalitesini arttıracak özel ürünleri öğretmemiz gerekiyor. Ben öyle düşünüyorum ki balık tutmayı öğretmek lazım, balık almayı değil çünkü belirttiğim gibi ithal ürünler çok pahalı. Bir örnek vermek gerekirse; bir kilo ithal un 60 TL, bizim Ankara halk ekmekte ürettiğimiz unun kilosu ise 5 TL. 200 gr un kullanarak ve iki ölçekte yumurta tozu kullanarak 3 TL’ye erişte elde ettik. Oysa ithal bir makarna aldığınızda o yaklaşık olarak 20 katına geliyor. Dolayısıyla kendi üretimlerimizin daha çok önemsemesi gerekiyor. Bu eğitim mutfağında uzman diyetisyenler, hasta ve ailelerine özel ürün yapımını uygulamalı olarak öğretmekte, böylece düşük proteinli ürünler ile fenilketonüri diyetinin zenginleşmesini sağlamaktadır'' dedi.

PKU’LU BİREYİN FENİLALANİN İÇERİĞİ YÜKSEK PROTEİNLİ GIDALARI TÜKETMEMELİDİR.

Yasak Gıdalar

-Et ve et ürünleri (tavuk, balık, hindi, kırmızı et, salam, sosis, sucuk, sakatat vb…)
-Süt ve süt ürünleri ( yoğurt, ayran, cacık, peynir)
-Kuruyemişler (fındık,leblebi, fıstık, ceviz, badem vb.)
-Kurubaklagiller (kuru fasulye, nohut, mercimek, bakla, soya çeşitleri, barbunya vb.)
-Unlu mamüller (makarna çeşitleri, ekmek, poğaça, yumurta, simit,kraker, bisküvi)

Serbest Gıdalar

Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu, aspartam içermeyen içecekler (gazoz, kola, meyve suyu )

Ölçülü Gıdalar

Sebze, meyve, tereyağ, margarin, bal, zeytin, pekmez ve tüm düşük proteinli gıdalar.

''FENİLKETONÜRİNİ BİR HASTALIK DEĞİLMİŞ!''

Geçen yıl PKU Kampı’na katılan, çoğu kendi gibi ilk defa ailesinden ayrılan PKU’lu arkadaşlarıyla bir araya gelen Yasemin, “Hep kendimi diğer çocuklardan farklı hissederdim, ama burada böyle değil, herkes fenilketonürili.Kampta fenilketonürinin bir hastalık olmadığını ve pek çok fenilketonürili olduğunu öğrendim. Bundan sonra fenilketonürili olduğumu saklamayacağım” sözleriyle anlatıyor bu unutulmaz deneyimini.

''BU KAMP SAYESİNDE KENDİMİ BULDUM''

Fenilketonürinin toplum genelinde farkındalığı oldukça düşük olduğu için, yaşanacak sorunlar okuldaki ilk günden başlıyor. “Bulaşıcı mı?” sorusuyla karşılaşan çocukların/ailelerin çektikleri güçlüğü “Hastalığımı altı senedir okulda sayılı kişiler dışında kimseye anlatmıyorum, biri bana bir yemek ikram ettiğinde ise tek dediğim şey “Hayır, sağol!” oluyor” diye özetliyor bir PKU’lu kampçı.

Kamptaki en büyük kazanımlarının sosyalleşme yönünde olduğunu genç kampçılardan birisi de şöyle ifade ediyor: “Şu günlere kadar dış çevreye karşı gayet çekingen olan ben, bu kamp sayesinde kendimi buldum. Bir sürü yeni insanla tanıştım ve bu benim eskisine göre çok daha dışa dönük bir insan olmamı sağladı.”

KAMP AİLELER İÇİN DE ÖNEMLİ BİR DENEYİM

“Bu kampta ilk kez yalnız, aileden uzak ama bir arada yaşamanın ne olduğunu anladım. Kampta kendi ayaklarımız üzerinde durabilmeyi öğrendik. Umarım kampta geçirdiğimiz bu bir hafta hepimize, annemizin ve babamızın bizimle birlikte olamayacağı, yalnız yaşamamız gereken günler için yardımcı olmuştur” diyen Cem, kendileri kadar ailelerinin de önemli bir deneyim kazandığına dikkat çekiyor. Doğdukları günden beri çocuklarına önerilen özel diyeti uygulayan ailelerin endişeleri de çocuklarının yalnız yaşam deneyimleriyle biraz da olsa hafifliyor.

GELECEĞİN YILDIZLARI

31’i Geleceğin Yıldızları Koçu-Yöneticisi, beşi diyetisten ve biri psikolog olmak üzere toplam 37 görevli eğitmenin görev aldığı PKU kampı, ayrıca yeni bir “koçluk” anlayışının da başlangıcı oldu. Geçen yılki PKU kampında gönüllü olarak koçluk yapan gençler, bu özel kampta edindikleri deneyimler ile zenginleştirerek “özel çocuklara” özel destek olabilecek koçlar oldular.

Fenilketonüri ve diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK);Türkiye'de fenilketonüri hastalığı başta olmak üzere tüm metabolik hastalıklarlar ile ilgili konularda bilimsel araştırmaları desteklemek, konu ile ilgili mezuniyet öncesi ve sonrası eğitimi katkı sağlayan aktiviteler gerçekleştirmek, hekim ve diğer sağlık çalışanlarının sürekli eğitimi için çalışmalar yapmak, toplumu metabolik hastalıklar ile ilgili bilgilendirecek eğitim faaliyetlerinde bulunmak, aynı amaçlar için çalışan kişi ve kuruluşlara maddi ve manevi katkı sağlamak amacıyla Prof. Dr. İmran Özalp tarafından kurulmuş bu vakıf sosyal güvencesi olmayan hastaların diyet tedavilerinin uygulanmasını sağlamak için ürün desteği sağlamak, METVAK MUTFAK aracılığı ile diyet tedavisinin uygulanmasında ailelere yol gösterici olmaktadır.

Fenilketonürili Çocukları Tarama ve Koruma Derneği ;Amacı fenilketonüri hastalığına bağlı zeka geriliğini önlemek olan dernek 1986 yılında kurulmuş, Bu konu ile ilgili ilk Sivil Toplum Kuruluşu dernek 1990 yılında Bakanlar Kurulu kararı ile “Kamu Yararına Dernek” statüsü kazanmıştır. Ülkemizde “Yenidoğan Taraması”nı başlatan, yıllar içinde Sağlık Bakanlığı ile işbirliği yaparak, başlangıçta taramanın tüm maddi giderlerini karşılayarak ve taramayı uygulayarak “Ulusal Yenidoğan Taraması”na dönüşümünü gerçekleştiren dernek, halen konu ile ilgili eğitim faaliyetlerini sürdürmektedir. Fenilketonürili Çocukları Tarama ve Koruma Derneği 1991 yılından beri “The European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders- E.S PKU” üyesidir.

PKU Aile Derneği;Fenilketonüri hastası olan kişilerle ailelerini bir araya toplayarak tanışmalarını ve dayanışma içinde olmalarını sağlamak, PKU'lu bireylerin diyetleri uygulamaları konusunda destek olmak, bakanlıklarla sosyal projeler gerçekleştirerek toplumu eğitmek ve PKU yaşantısını kolaylaştırmaya ve tanıtmaya yönelik değişik projeler üreten PKU Aile Derneği, 2005 yılında kurulmuş, ulusal ve uluslararası platformlarda pek çok ilke imza atmış bir sivil toplum kuruluşudur. Olimpiyatlardan bakanlıklara kadar pek çok konuda başarı sağlamış ve ödüller almış olan PKU Aile Derneği, 2008 yılından beri “The European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders- E.S PKU”nun da resmi üyesidir. Son yıllarda üniversitelerle toplumsal projeler üreten ve şu günlerde uluslararası bir çalışma olan Restoran projesi ile yine etkili bir fark yaratmaya çalışan PKU Aile Derneği, sadece diyetli cocuklara özel sosyal amaca hizmet eden ve dünyada yine bir ilk olan "Özlenen PKU Cafe"yi de 2011 yılında hizmete sunmuştur.

Geleceğin Yıldızları;Kurulduğu 1989 yılından bugüne okul-dışı eğitim alanında, 5 - 18 yaş grubuna yönelik spor, sanat, İngilizce ve doğa programları içeren kamp seçenekleri sunuyor. Bugüne kadar Türkiye’nin farklı şehirlerinden ve 67 ülkeden çocukları 3 ülkedeki 12 kamp merkezinde bir araya getiren Geleceğin Yıldızları, çocuklara ve gençlere ömür boyu hatırlayacakları renkli hatıralar ve deneyimler yaşayabileceği bir ortam sağlıyor. Geleceğin Yıldızları’na ait tüm kamplar, ortalama 5 yıllık deneyime sahip koçlarıyla, dünya standardının üst seviyesi olan 4 kampçı / 1 eğitmen oranı ile hizmet veriyor.